Lifestyle? Tylko tyle, czy aż tyle?
Wrzesień 2016
Edukacja domowa – nie wiemy co robimy?
Styczeń 2017

Podwójne urodziny

7lat

Ten wpis w dużej mierze ma charakter wspomnieniowy. Liczę jednak, że posłuży nie tylko nam.
Jest też podpowiedzią dla tych, którzy tak jak i my, wciąż błądzą i nie wiedzą, w którą stronę iść, gdzie szukać pomocy, co robić, a czego nie robić.
Jest też podpowiedzią dla tych, którzy dopiero planują rodzicielstwo - być może znajdziecie tu podpowiedzi, które pomogą Wam lepiej się przygotować na to co może się dziać.
Jest też dla tych, którzy w swoim otoczeniu mają podobnie "przewrażliwionych" na punkcie jedzenia osobników jak my.

Poczytajcie - jest szansa, że będzie Wam łatwiej zrozumieć skąd, przynajmniej u niektórych, nadmierna wrażliwość w tematach żywienia ich samych, czy ich dzieci.
Wierzcie, wbrew temu co mogłoby się wydawać, nie zawsze i nie u wszystkich wynika to jedynie z podążania na pokaz za panującą już wszędzie modą na zdrowe jedzenie i bycie fit & healthy.

7 lat.

7 lat temu, 1 października urodził się Tomuś. 
Nie były to typowe narodziny.
Nie skończyły się 10 punktami w skali Apgar i wyjściem ze szpitala w trzeciej dobie. 

Narodziny.

4 punkty w skali Apgar. W tym między innymi sepsa i zapalenie płuc. 
Na starcie. 
Kontakt skóra do skóry nie trwał nawet sekundy.
Była za to ekspresowa akcja zmuszająca słabe ciałko do samodzielnego oddechu i szybki transport do inkubatora.

Co takiego się zadziało, że przy porodzie poszło aż tak słabo?
Mam kilka hipotez, ale rozpisywanie ich tutaj niewiele wniesie do tematu alergii.

Szczepienia.

Tomek urodził się po godzinie 22.30.
Mimo, że był w tak słabym stanie i że było tak późno, przed północą dostał jeszcze szczepionkę, którą noworodki dostają po porodzie (WZW B). O ile to jestem jeszcze wstanie zrozumieć, o tyle szczepienie w następnej dobie przeciwko gruźlicy, mimo jego stałego pobytu w inkubatorze, jest już dla mnie niezrozumiałe. Tym bardziej, że tak naprawdę wciąż nie było pewności co dokładnie mu dolega. Ale stało się. Bez mojej wiedzy i bez pytania mnie o zgodę (pewnie wyraziłam ją przy przyjęciu do szpitala tuż przed porodem - tylko wówczas nie wiedziałam, że poród potoczy się tak jak się potoczył).

Nie, nie obwiniam tych dwóch szczepionek o alergię, z którą borykamy się do dziś. Absolutnie nie. I nie przemawia tu za mną żadna antyszczepionkowa moda, fobia, czy trend. Tym bardziej, że zarówno Tomek jak i Agata są dziećmi szczepionymi - mimo wszystkich wątpliwości, które towarzyszą nam za każdym razem kiedy przychodzi czas na kolejną szczepionkę.
Zwyczajnie tylko kojarzę fakty, które mają miejsce, kiedy dzieci są starsze. Chociażby wtedy kiedy mają kilkanaście tygodni, czy kilka miesięcy i zgodnie z obowiązującym kalendarzem wypada termin kolejnego szczepienia.
Co się dzieje jeśli dziecko w tym czasie jest przeziębione lub chore?
Każdy rodzic wie, że na wizytę szczepienną idzie się do poradni dzieci zdrowych. Dzieci chorych się nie szczepi, chociażby dlatego, aby ich dodatkowo nie osłabiać.
Co robi pediatra jeśli tuż przed szczepieniem, w trakcie badania dziecka stwierdzi, że jest ono przeziębione lub chore?
Szczepi?
No nie szczepi.
Przepisuje lekarstwa i mówi ile musi upłynąć czasu po chorobie, aby można było przyjść na wizytę szczepienną.
Oczywiste prawda?

Tym bardziej nie rozumiem po co dziecku tak osłabionemu jak Tomek i przebywającemu non stop na OIOM-ie w inkubatorze szczepienie przeciwko gruźlicy w drugiej dobie po porodzie. Epidemia jakaś wtedy była w szpitalu, w kraju?
W 2009 roku?
Nie wiem, nie jestem lekarzem.
Być może przemawiają za tym jakieś racjonalne powody... Chętnie je poznam jeśli mój czytelniku masz w tym zakresie szerszą wiedzę.

Czy szczepienie w czymś zaszkodziło?
Nie wiem i w żaden sposób tego nie udowodnię. Mogę się jedynie domyślać, że w takim stanie w jakim po porodzie był Tomuś, nie pomogło mu to w odzyskiwaniu sił, osłabiając jeszcze bardziej budujący się system odporności na choróbska i alergeny.

3 tygodnie.

Mimo antybiotyków, inkubator Tomuś mógł czasowo opuszczać po 3 dobie. Razem ze mną w pokoju szpitalnym był dopiero w 5 dobie, za to już całkowicie poza inkubatorem. Silna bestia! :)
W sumie spędziliśmy w szpitalu 3 tygodnie - 3 x 7 dni.
Każde z 7 dni to coraz mocniejszy rzut antybiotyków, które miały uporać się z zapaleniem płuc, a które tak łatwo odpuścić nie chciało.
Antybiotyki były niezbędne, ale i na 100% w znaczący sposób, już na starcie, osłabiły organizm i mikroflorę jelit. A jak wiadomo, kondycja mikroflory odpowiada między innymi za to jak nasz organizm radzi sobie z alergenami.

Błędy dietetyczne. Mleko.

Pewnie, że były błędy. To był 2009 rok. Świadomość w tematach żywieniowych była już niezła, ale nie taka jak obecnie.
Moja świadomość również: były sportowiec + kilka ostatnich miesięcy ciąży spędzonych w towarzystwie cukrzycy ciążowej, która wręcz zmusiła mnie do pilnowania wszystkiego co jem.
Mimo to błędów nie uniknęłam. Tym bardziej, że nikt nie uczulił mnie na to, że jest wysoko prawdopodobne, iż po takich przejściach organizm Tomka będzie ponadstandardowo reagował na alergeny. A ja z moją ówczesną świadomością w tematach alergii (poziom w granicach 5 %) sama też pewnie na to nie wpadłam.
Być może również dlatego, że wierzyłam w to co wierzy wiele mam - że mleko matki nie uczula, bo w całej swojej superowości stanowi doskonałą barierę dla alergenów...
I ta wiara w naszym przypadku była raczej błędem. A teraz, gdy patrzę na zdjęcia z pierwszych miesięcy Tomusiowego życia to jestem tego pewna.
Wbrew temu co pewnie mówią niejedne badania nad mlekiem mamy, coś musiało u nas działać nie tak.
Moje stopniowe odstawianie wszystkiego co było związane z nabiałem niestety nie pomogło ekspresowo. Widocznie organizm był za bardzo nasycony alergenem.
Pamiętam, że po pół roku karmienia tylko piersią, skóra Tomka potrzebowała jeszcze około dwóch miesięcy i maści sterydowych na to, aby dojść do stanu normalnie wyglądającej skóry.
Tak, mniej więcej po pół roku karmienia piersią poddałam się, błędnie twierdząc, że skoro ze skórą Tomka jest aż tak źle, to z moim mlekiem jest coś nie tak. Miałam dość.
Już wtedy mieliśmy za sobą wizyty u kilku lekarzy, w tym u dermatologów.
Teraz wiem, że to była jednak strata czasu. Od razu trzeba było szukać alergologa. I to dobrego. A i z tym były wtedy (i nadal są) problemy.
I od razu trzeba było zrobić testy z krwi - tzw. panel pediatryczny. Mimo licznych głosów, że u malutkich dzieci jest on niemiarodajny, bo dziecko i tak z alergii wyrośnie...
Może i tak, ale przynajmniej na dany moment mamy szansę otrzymać konkretną informację czego unikać od zaraz, aby nie pogarszać stanu dziecka jeszcze bardziej.

Błędy dietetyczne. Produkty przetworzone.

Dziwne to były czasy skoro alergolog rozumiejąc moją narastającą niechęć do karmienia piersią, zalecił dla Tomka sztuczne mleko z puszki. Oczywiście tzw. hydrolizat, bez alergenów, na receptę. Ale sztuczny. Mega przetworzony. A na dokładkę gotowe kaszki - również bez alergenów. I co z tego, skoro ich skład i stopień przetworzenia pozostawia wiele do życzenia.
Tak wiem, nadal jest to normą i na porządku dziennym. Żałuję bardzo, że wówczas nie wiedziałam, że można robić mleko samemu w domu. Roślinne. Bez alergenów.
Tak, można. I w zależności od tego, z czego jest ono zrobione, to można je dawać nawet maluchom. Sprawdzone na Agatce, która gdy miała niespełna pół roku, to w mig pokochała mleko robione z kaszy jaglanej.
Że niby takiemu mleku czegoś brakuje?
Być może, ale u nas pojawiło się ono na początkowym etapie rozszerzania diety, więc nie było już jedynym pokarmem.
Na pewno, patrząc na skład sztucznych mieszanek i biorąc pod uwagę stopień ich przetworzenia, warto temat przemyśleć. Tym bardziej, kiedy uwzględnimy fakt, że bazują one na mleku pochodzącym od krowy. [Krótko, aby nie rozciągać tego wpisu w nieskończoność - polecam temat mleka zgłębić w kilku źródłach, aby wyrobić sobie własne zdanie i decydować bardziej świadomie.]

Jasne, że zrobienie mleka roślinnego samemu to czas i siły. Jednak coś za coś.
A kaszki? Jasne, że kilka minut poświęcone na ugotowanie np. kaszki kukurydzianej, to wieczność w życiu młodej matki. Jasne, że o niebo łatwiej jest po prostu zalać wodą tzw. gotowca z torebki.
Ale znowu... coś za coś.
Od dawna wybór pomiędzy "dawaniem jeść", a "odżywianiem" jest dla mnie prosty.
Żeby jeszcze w praktyce było to takie proste! I tanie!
Marzenia ;)

Błędy dietetyczne. Lekarze.

Niestety, tak jak wspomniałam, nie zawsze byłam taka "mądra" ;)
To przyszło z czasem i wraz z wiedzą zdobywaną w trakcie naszych przygód lekarsko-żywieniowych.
Do dziś nie potrafię zrozumieć skąd u lekarzy ta chęć namawiania matek do chodzenia na skróty.
Bez względu na to czy to był pediatra, czy alergolog, czy gastrolog - puszka, proszek, saszetka z kaszką, słoiki, no i maść na receptę.

Trochę późno spotkaliśmy na swojej drodze Anię związaną z medycyną chińską i kuchnią pięciu przemian.
Nie, nie odbiło nam na tym punkcie, ale pomogło jeszcze dokładniej przyjrzeć się kwestiom żywienia.
I dobrze.
Tym bardziej, że wiedza od niej pojawiła się na etapie kiedy Agatka miała kilka miesięcy i w naszej opinii miała coraz większe problemy z jedzeniem, a co za tym idzie z przybieraniem na wadze. Pomysł na mleko jaglane był oczywiście od Ani :)
Doskonale pamiętam co się zadziało, kiedy u Agatki kilka produktów zostało odstawionych. Nagle dostała apetytu, dosłownie jakby się odblokowała. Praktycznie z dnia na dzień przestała być dzieckiem, które "je za mało".
Dobrze jednak, że nie daliśmy się zapętlić zbytnio w tamtą stronę. Po części z braku czasu, po części z braku finansów.
I dobrze.

Skrajności nigdy nie są dobre. W niczym.
To co było i jest realne do zastosowania, zastosowaliśmy i stosujemy nadal.
Czyli takie typowe pójście na łatwiznę - biorę to co mi pasuje.
I dobrze.
Nic na siłę.
Tak jest zdrowiej.
Dla wszystkich.

Skóra.

Czy odstawienie Tomka od piersi spowodowało, że skóra wypiękniała z dnia na dzień?
Oczywiście, że nie.
Moja dieta stopniowo eliminowała wszystko co było związane z mlekiem i jego pochodnymi. Mimo to, dopiero po około dwóch miesiącach od zaprzestania karmienia piersią, mogłam stwierdzić, że skóra Tomka wygląda ok.
Sukces?
Pewnie, że tak!
Od tamtej pory udaje się ją utrzymywać w stanie praktycznie idealnym - co jak na dziecko z tak silną alergią nie jest proste.
Jak to robimy?
Dieta - to wystarcza.
Żadnych maści, ani kremów, czy emolientów.
Poza tym Tomek z czasem, jak to facet, nabrał sporego wstrętu do smarowania skóry czymkolwiek i tak łatwo się nie daje ;)
Jeśli coś w jedzeniu mu nie posłużyło, lub producent wprowadził nas w błąd, to dosyć szybko znajduje to odzwierciedlenie na jego skórze.
A to, że producenci wprowadzają nas w błąd? Norma, szczególnie jeśli chodzi o pieczywo.
Poza tym, poziom kontroli tego co znajduje się na sklepowych półkach wciąż pozostawia wiele do życzenia.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Chorowanie.

Mimo ciężkich narodzin i początków, z odpornością na przeziębienia i chorowanie nie było u Tomka aż tak źle.
Długo udawało się unikać antybiotyków. Schody zaczęły się, kiedy Agatka miała kilka miesięcy.
Coraz więcej kontaktów z dziećmi, u Tomka coraz większa wrażliwość na alergeny wziewne (w tym oczywiście na roztocza) plus wilgoć panująca w okresie jesienno-zimowym. To wszystko stopniowo robiło swoje. Sezony kiedy Tomek i Agatka mieli odpowiednio 3 lata i rok, a potem kolejny 4 lata i 2 lata, to praktycznie pasmo chorowania z tygodniowymi lub 2-tygodniowymi przerwami. Kilka razy skończyło się na antybiotykach. W końcu, na wizytę domową, trafiła do nas lekarka, która zaproponowała inhalacje zamiast antybiotyków. To był pewien przełom.
Nawet jeśli przeziębienia kończyły się inhalacjami sterydowymi to i tak był to lepszy scenariusz niż antybiotyki.

Odporność.

Wiadomo jak ważną rolę w budowaniu odporności ma dieta. Niestety nie da się tej roli zmierzyć, ani udowodnić. Idealna sytuacja byłaby wówczas, kiedy pilnując tego co dzieciaki jedzą (nie tylko ze względu na alergie), w zamian dostajemy małych mistrzów odporności. U nas to jednak tak nie działało, a Tomusiowa alergia wziewna każdorazowo na pewno mocno utrudniała dochodzenie do zdrowia.
Z perspektywy czasu wiem co u nas pomogło. I niestety nie jest to jeden magiczny środek i na pewno taka kombinacja nie sprawdzi się u wszystkich. Tym bardziej, że po drodze załapaliśmy sporo potknięć i błędów (wszystkich nie sposób tu wymienić).

Efekty są widoczne od ponad półtorej roku, bo mniej więcej od tego czasu nie było sytuacji kiedy konieczne było zastosowanie poważnych leków przy przeziębieniu. Tak, bo przeziębienia zdarzają się nadal, ale nie kończą się już tak jak kiedyś - inhalacjami sterydowymi lub antybiotykami. A jeśli się tym nie kończą, to dla nas wszystkich jest to duży sukces.
Dodatkowo, tempo w jakim przechodzą infekcje jest zazwyczaj mocno przyspieszone. Pewnie też dlatego, że jak na doświadczonych rodziców przystało, wiemy już kiedy zaczyna się u nich coś wykluwać, więc nie czekamy z reakcją aż faktycznie będzie już źle.

Mamy za sobą też dwukrotny pobyt w sanatorium w Rymanowie Zdroju. Pobyty oczywiście z zapasem własnych zasobów żywieniowych, bo niestety w tego typu placówkach wciąż normą jest ładowanie do jadłospisu produktów, które zdrowia nie przynoszą nikomu (a już na pewno nie dzieciom, które przyjeżdżają tam się podleczyć).

Fakt, że częste chorowanie stopniowo poszło w niepamięć, zbiegł się również z czasem, w którym zaczęliśmy praktykować edukację domową. Choć podejrzewam, że w dużej mierze działa też powszechna teoria, iż dzieciaki po prostu swoje już odchorowały.

Eliminacja i co dalej?

Po roku diety bezglutenowej, która bezglutenowa była mniej więcej w 90-95%, a którą zalecił nam jeden z alergologów po testach Food Dedective, wciąż nie wiedzieliśmy co dalej.
Na szczęście w porę znalazłam lekarza, który prowadzi nas i do którego mam zaufanie. Nareszcie, po 7 latach! i po tych wszystkich specjalistach, których spotkaliśmy na naszej drodze, mogę stwierdzić, że jesteśmy w dobrych rękach.

Na nowo zrobiliśmy badania alergologiczne z krwi. O ile fakt, że Agatce nic w nich nie wyszło mnie nie dziwi, o tyle fakt, że u Tomka również nic nie wyszło jest sporym zaskoczeniem. Tym bardziej, że część alergenów powtórzyła się w ramach tzw. testów skórnych. I tak np. w testach skórnych mleko wyszło u Tomka bardzo mocno, a w testach z krwi nie wyszło wcale.
I bądź tu mądry rodzicu :)

U Tomka niektóre z alergenów w testach skórnych wyszły na tyle mocno, że musimy wrócić na jakiś czas do leków stosowanych przy alergii. Obecność u niego 3 migdała nie ułatwia sprawy, ale i na to jest tymczasowy sposób (krople).

A co tym całym glutenem?

Wróciliśmy stopniowo do pieczywa. Oczywiście tylko ze sprawdzonym składem. Na razie było to pieczywo tylko żytnie. Na tym etapie ciężko samej mi stwierdzić czy w jakimś stopniu powrót do glutenu dzieciom zaszkodził. Nie pojawiły się żadne objawy skórne, choć Tomek będąc na lekach przeciwalergicznych może mieć niektóre reakcje organizmu zagłuszone.

Alergolog zaleciła nam dodatkowo konsultację z gastroenterologiem.
W wielu miejscach można przeczytać i usłyszeć, iż testów typu Food Dedective nie należy traktować jako 100% wyznacznika zaleceń dietetycznych. Niektórzy całkowicie je przekreślają. Sama mam wrażenie, że kto by tych testów nie zrobił, to zawsze wyjdzie mu coś nie tak. I tak można się kręcić i miotać.
Gastroenterolog, po zapoznaniu się z naszą historią i dotychczasowymi wynikami, bez wahania zleciła Tomkowi i Agatce diagnostykę pod kątem celiakii...

Powrót do pszenicy.

Mimo coraz gorszej opinii jaką ma ostatnio pszenica, dzieciaki będą musiały do niej wrócić. Diagnostyka celiakii bez wystarczająco wysokiego nasycenia organizmu glutenem, a przede wszystkim pszenicą, jest bezcelowa. Po prostu wynik będzie zakłamany.

Za nami ponad 3 miesiące z glutenem, ale bez pszenicy. A w związku z tym, że diagnostykę celiakii możemy zrobić najwcześniej pod koniec listopada, to zaczynamy właśnie wprowadzanie pszenicy. Mając jednak na uwadze zdrowie i reakcje, które (szczególnie Tomek) miewał po dodatkach do żywności, będzie to w większości pszenica pochodząca z produktów ekologicznych. Jasne, że to nie da nam 100% gwarancji jakości, ale przynajmniej pozwoli nie narażać na reakcje, których zdecydowanie nie mamy w planie.

Mam nadzieję, że po pszenicy nie będzie żadnych przebojów i za niespełna 2 miesiące spokojnie przystąpimy do zaplanowanych badań. A wyniki? Oczywiście wierzę, że będą dla nas dobre i temat glutenu zostanie raz na zawsze u dzieci wyjaśniony.

Adrenalina na co dzień? Pewnie, że jest!

Jaka adrenalina?
Ta w Epipenie.
Ta na receptę. Ta, która kosztuje jedynie ok 250 zł.
Ta, której na szczęście nie trzeba już trzymać w lodówce.
Jest.
I ze względu na stopień reakcji alergicznych, które Tomek miewał i ze względu na ryzyko wystąpienia u niego wstrząsu anafilaktycznego, powinna być cały czas przy nim.
Wszędzie gdzie się przemieszcza.
Miło prawda? :)

Staramy się jednak nie przeginać i zachować umiar. Mimo, że nikt z nas nigdy nie jest i nie będzie w stanie przewidzieć co i kiedy się wydarzy.

7 lat.

7 lat za nami.
Ciężkich lat?
Nie!
Na pewno pełnych wyzwań, niepewności, błędów, nerwów, ale i szczęścia. Jak w każdej rodzinie.
Nie ma we mnie żalu, że przeboje z alergią trafiły akurat na nas. Nie ma też żalu, że przecież mogliśmy dużo wcześniej wiedzieć to wszystko co wiemy dopiero teraz.
Jest wdzięczność za to, że dzięki temu możemy uczyć się non stop. Świadomość dotycząca wielu codziennych kwestii rośnie przez to w sposób naturalny -  czy to w kwestiach żywieniowych, czy związanych np. z edukacją domową, która po części zawitała u nas również dzięki alergiom.  

7 lat szukania, a przecież jest jeszcze jedna opcja.
Nie wymaga tylu kombinacji i trudu. Przecież można dać spokój z tą całą dietą i ignorować reakcje organizmu na alergeny pokarmowe i wziewne, tłumiąc je non stop lekami i maściami.
Pewnie, że można.

Wybraliśmy jednak inaczej i wierzę, że mimo wszelkich kosztów i trudów, ten wybór opłaci się nam o wiele bardziej, a w szczególności opłaci się Tomkowi.

To wpis urodzinowy, więc niech i życzenia w nim będą!

Czego nam życzę? Aby diagnostyka celiakii nie przyniosła wyników, których byśmy nie chcieli. Reszta, nawet gdyby stan, który obecnie jest miał się zmieniać powoli, już nie jest nam straszna i damy sobie radę.

Czego życzę mamom, a szczególnie mamom alergików?
Większego zrozumienia od otoczenia i odpowiedniego wsparcia już na starcie. Abyśmy nie musiały wciąż błądzić i do wszystkiego dochodzić na własną rękę. I aby diagnostyka oferowana na przykład przez Instytut Mikroekologii była cenowo bardziej dostępna :)   


Koniecznie sprawdź TUTAJ jak potoczyły się losy eliminacji u nas glutenu i absolutnie nie rób tego sam na własną rękę lub ze względu na modę!
Niniejszy wpis powstał tylko i wyłącznie na podstawie naszych doświadczeń, a treści w nim zawarte są jedynie zbiorem naszych prywatnych wniosków i i obserwacji.

  • Poraz pierwszy w życiu nie wiem co powiedzieć!
    Zdrowia, zdrowia i jeszczd raz zdroeia Wam życzę!

    • Aneta! Przecież nie jest źle! Źle to było co najwyżej tuż po porodzie. A to co było później i co jest obecnie, to już taki codzienny lajt 😉

      • Kurde, tyle przeżyliście już z samego początku, od razu mieliście pod górkę. Na szczęście mają mamę co się nie poddaje bez walki!

        • Mama jest zahartowana dzięki takim atrakcjom jeszcze bardziej 😉